El poblado de Barranquitas, situado a orillas del lago de Maracaibo, en Venezuela, es donde existe la mayor concentración de casos en el mundo de la enfermedad de Huntington, misma a la que los locales se refieren simplemente como “el mal”. No tiene cura, es hereditaria, mortal y degenerativa; quienes la padecen van sufriendo movimientos involuntarios, alteraciones de la memoria, de la toma de decisiones y de concentración, problemas para articular palabras y deterioro de la función de deglución, cuestión que ocasiona que muchos que la padecen mueran de hambre.

El fotógrafo Vladimir Marcano trabajó dos años con los habitantes de aquel poblado olvidado por Dios para realizar un ensayo sobre la dura vida diaria deben sobrevivir, pues mucho tiempo antes de que la crisis y el mal gobierno llevaran a Venezuela a la ruina, “ellos ya habían sido abandonados por el estado”.

¿Cómo nace “El mal”?
En 2010 fui comisionado por la revista de The Guardian para hacer un trabajo en Estado de Zulia, Venezuela, sobre la enfermedad de San Vito o enfermedad Huntington. Lo iba a hacer con una periodista llamada Charlotte Raven, A quien recientemente le habían diagnosticado la enfermedad, que es hereditaria y su padre la poseía. Ella tomó la decisión de venir a esta parte de Venezuela pues es el foco más grande del mundo de este padecimiento, y además es un sitio extremadamente precario.

Esa experiencia me creó la inquietud de hacer algo más allá de un simple reportaje, hacer un trabajo donde lo afrontara más profundamente, por lo que años después decidí emprender un proyecto de viajar hasta allá, lo cual pasó en 2014. Trabajé dos años en el pueblo de Barranquitas, la zona mucho más afectada, y volví a contactar a Charlotte, que entonces ya tenía síntomas activos de la enfermedad

¿En qué consiste la enfermedad de Huntington?
Es una enfermedad neurodegenerativa genética que afecta la zona central del cerebro y los síntomas son movimientos involuntarios persistentes, pérdida de concentración, complicaciones para hablar, vas perdiendo la función de tragar, demencia, irritabilidad, depresión… es como un cóctel terrible; quemas mucha energía por estarte moviendo todo el tiempo por lo que necesitas comer entre 8 y 9 veces al día y no tiene cura.

¿Cómo fue tu experiencia en Barranquitas?
Regresar en el 2014 fue muy fuerte: el pueblo sufre condiciones de pobreza extrema, de carestía alimentaria, a muchos de los pacientes su familia los abandonó y viven solos en especies de casas de lámina con un calor de casi 40°C; algunos vecinos los ayudan con algo de comida, atención… siempre se puede estar mucho peor.

Los primeros viajes fueron sin hacer foto porque te ven con una cámara y se sienten vulnerables; al principio fui a conocerlos y a contarles lo que iba a hacer, tratar de conversar y establecer algún vínculo que al final terminó siendo así. Hay un caso: una niña, es muy raro que se desarrolle a temprana edad, ella no quería absolutamente nada conmigo, se tapaba la cara, gritaba, pero insistí, la fui visitando y se terminó abriendo y al final incluso se alegraba mucho cuando iba para allá; les llevaba comida y estaba al pendiente.

¿Este es el lugar con mayor índice en el mundo?
Si, digamos a nivel de densidad de población está catalogado como el sitio con más enfermos en el mundo.

¿Sabes a qué se debe?
En 1800… no tengo la fecha exacta, llego un embarcadero importante al puerto principal, y según una investigación fue un cura que decidió dejar los hábitos al conocer a una residente de Maracaibo, se casó, tuvo a sus hijos y a mediana edad él empezó a desarrollar esta enfermedad y sus hijos también; allí se comenzó a propagar la enfermedad.

En ese lugar la enfermedad la conocen como “el mal” pero también como la enfermedad de San Vito, ¿él era esta persona?
No, San Vito es un santo italiano al que en la era medieval las personas que padecían enfermedades similares le rezaban para que los curara.

¿Cómo fue tu acercamiento fotográfico hacia este tema?
Quería hacerlo con mucho respeto a la hora de fotografiarlos; hay imágenes que eran realmente muy duras y decidí no incluirlas en el libro, pues por esta enfermedad dejan de comer, no pueden hacerlo y mueren de hambre… es emocionalmente muy agotador.

¿Cómo ha sido el recibimiento del libro?
Bueno; es un libro fuerte, pero ha gustado tanto por las imágenes, las historias y el texto de Charlotte que es muy bueno y potente, genera mucha sensibilidad. Tuve una invitación de la agencia Magnum, las editoras vieron el libro y les encantó el proyecto, ellas desconocían totalmente esa enfermedad.

Raúl Campos

Raúl Campos

Cultural Journalist & Documentary Photographer Kitsch Journalism Mexican decay Anarchy Road

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